La Giunta regionale ha approvato oggi, su proposta del vicepresidente e assessore alla Salute Luca Ciriani, il Regolamento per il trasferimento e l’utilizzo dei contributi destinati alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Si tratta di un’approvazione preliminare, poiché i contenuti del Regolamento saranno sottoposti al Consiglio delle Autonomie Locali e alla Consulta regionale dei Disabili prima della definitiva approvazione da parte dell’Amministrazione regionale. Per le oltre 90 famiglie del Friuli Venezia Giulia che assistono pazienti affetti da SLA, e hanno necessità di trovare sostegno economico specifico e dedicato, si tratta di un passaggio decisivo e importante, che vede concretizzarsi una forma di aiuto mirata. “Il Regolamento – ha spiegato il vicepresidente Luca Ciriani – permette di definire nel dettaglio modalità e tempistiche per l’assegnazione delle risorse che lo Stato ha trasferito alle Regioni a vantaggio delle persone affette da SLA e alle rispettive famiglie. La scelta dello Stato è quella di sostenere economicamente le famiglie che scelgono, con grande impegno e superando molte difficoltà, di assistere in casa i pazienti affetti da SLA: nuclei familiari che hanno bisogno di un sostegno specifico e di fondi per conciliare la vita della famiglia, il lavoro e la gestione degli ammalati di questa patologia, che pur essendo classificata tra le malattie rare ha una incidenza importante in termini di impatto sociale per la comunità”.