di Michela Zanutto
Ogni anno in regione si registrano 20 nuovi casi di sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Una malattia degenerativa che colpisce la muscolatura volontaria, con un impatto devastante sul malato e sulla sua famiglia. Ma grazie alla donazione all’Ass 4 di quattro dispositivi Res Link, compiuta dalla sezione friulana dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), da oggi non è più necessario trasportare il paziente all’ospedale per controllare i parametri della macchina per la ventilazione assistita E a breve partirà una sperimentazione per studiare gli effetti dell’eritropoietina (Epo) sulla Sla. «È una malattia rara – ha precisato ieri Vincenzo Patruno, direttore del dipartimento di pneumologia riabilitativa, durante la cerimonia di consegna dei macchinari all'Istituto Gervasutta – con un forte impatto in termini di risorse sulla popolazione. In particolare perché è una malattia altamente destabilizzante, con effetti micidiali sulla famiglia del paziente. Colpisce la muscolatura volontaria e quindi porta a una disabilità respiratoria, contenuta meccanicamente tramite un ventilatore. Ma il macchinario richiede un continuo monitoraggio in relazione alle diverse evoluzioni della malattia».<
Insomma una vera rivoluzione per i malati di Sla. Ma non è l'unica. Entro la fine del mese all'ospedale Santa Maria della Misericordia sarà dato il via a una sperimentazione (condotta dal dipartimento di neuroscienze) che coinvolge 25 centri in Italia. Dieci malati friulani per 18 mesi sperimenteranno l'Epo, «un ormone – ha spiegato ieri Laura Largajolli Toffolutti, presidente regionale Aisla – che aumenta la forza, l'energia e l'ossigenazione del sangue che potrebbe rivelarsi un valido aiuto».
In città sono una cinquantina i casi di Sla. «E c’è molto lavoro da fare – ha chiosato Giorgio Ros, direttore generale dell'Ass 4 – dal punto di vista medico, della ricerca, dell'assistenza e della strumentazione. Spesso, le associazioni sono l'unico strumento di conforto e di supporto a malati e famiglie». Per contattare l'Aisla, i numeri sono 0432 295821 o 338 6065367).