di Manuela Battistutta.
Un grande passo avanti per i malati Sla in termini di tutela della dignità della persona, del diritto riconosciuto di comunicare in modo autonomo – senza intermediari – nell’ambito della stipula di atti pubblici, siano essi procure, divisioni ereditarie, compravendite, lasciti testamentari, o la scelta di seguire o meno una terapia. In che modo? Attraverso il riconoscimento giuridico della “comunicazione non verbale” che nasce dallo sviluppo della tecnologia del puntatore oculare che permette, attraverso l’eye-tracking, al malato di Sla ma anche a una persona con grave disabilità fisica di esprimere le proprie volontà senza interpreti. La proposta, presentata nell’ambito del 50º Congresso nazionale del Notariato, svoltosi a Milano, ha visto la partecipazione e il coinvolgimento di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e in particolare di Nadia Narduzzi Macorigh, di Corno di Rosazzo, vicepresidente Aisla Fvg, incarico che ricopre dal 2013. La sezione regionale, nata del 2006, conta a oggi 65 soci e grazie ai 30 volontari segue circa 70 persone nelle province di Udine, Gorizia, Trieste e Pordenone. Nadia, malata di Sla da diversi anni e madre di tre figli, è, assieme al marito Andrea Macorigh, una delle voci più attive sul territorio regionale nell’ambito delle diverse iniziative promosse da Aisla (dalle raccolte fondi alle serate informative sulla malattia, fino a interventi in ambito associativo e alle testimonianze sui media nazionali). «Ho dato ben volentieri la mia disponibilità in questo progetto – scrive Nadia attraverso il suo puntatore oculare – onorata con Andrea di portare la voce di chi non lo può fare». Così dinnanzi a una platea di 1.500 notai provenienti da tutta Italia, Nadia ha simulato una compravendita di un immobile e la disposizione della procura al marito, rispondendo anche a domande postale dal notaio, per poi lanciare il messaggio vocale. Apripista del riconoscimento della validità giuridica della “comunicazione non verbale” è stata la magistratura milanese con la presa d’atto della nuova realtà creata dagli sviluppi tecnologici a tutela dei diritti delle persone malate di Sla. «È un notevole traguardo raggiunto – spiega Nadia – che permette la totale autonomia, la possibilità di poter decidere». «Per me – conclude – è stata una grande emozione poter essere d’aiuto, visto il peso dell’argomento e gli effetti su tutti coloro che soffrono di patologie che impediscono la comunicazione verbale nonostante non vi siano alterazioni cognitive. Sono tornata a casa, a Corno di Rosazzo, consapevole di aver raggiunto un obiettivo che, per noi malati, è importantissimo, cioè poter esprimere e convalidare realmente le nostre volontà». Riprendendo la dichiarazione rilasciata al settimanale Famiglia Cristiana sull’argomento, Nadia conclude scrivendo come «l’attenzione e il silenzio della platea facevano sentire il mio click su ogni lettera e l’applauso finale ha confermato che il messaggio è stato colto nella sua totalità».