I mesi passano e dal Governo, per i malati di Sla di tutta Italia, non arriva ancora nessuna risposta. Ma loro non demordono e giovedì, costi quel che costi, saranno ancora una volta a Roma. Per presidiare di nuovo il ministero dell’Economia seduti in carrozzina o inchiodati su un letto, con le macchine attaccate e i familiari al loro fianco, uniti nella battaglia per il ripristino del fondo della non autosufficienza. «Siamo vicini ai terremotati dell’Emilia, ma anche noi subiamo quotidianamente il nostro “terremoto” – dice Stefano Marangone, unendo da Rivignano, dove vive, la propria voce di ex calciatore afflitto da dieci anni dalla Sclerosi laterale amiotrofica a quella del centinaio di altri malati della regione -. Le persone con gravi difficoltà devono stare a casa, circondate dagli affetti e a costi contenuti. Meno strutture residenziali, quindi, e più famiglie: lo stato deve supportarci con l’assegno di cura, riducendo a un terzo i costi, erogare contributi diretti, senza intermediari per l’assunzione di badandato formato». Da qui, l’appello al presidente Mario Monti. «Da tutta Italia – dice – chiediamo con urgenza il ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 600 milioni di euro, l’impegno del governo a incanalare 500 milioni per le patologie gravemente invalidanti, con contributo rapportato al bisogno assistenziale legato all’ingravescenza, e l’erogazione di un contributo annuo di 20 mila euro per ogni persona portatrice di malattia degenerativa progressiva, con tracheostomia, in ventilazione meccanica 24 ore su 24 e tetraparesi con allettamento». Richieste non nuove al governo, ma che i malati intendono ribadire giovedì, nel presidio in programma davanti al ministero dell’Economia a partire dalle 10.30. «Il premier – conclude Marangone – non vedrà persone atterrite ma volti degni, lottatori pronti a tutto, anche a correre il rischio di morire, pur di ottenere la possibilità di condurre un’esistenza dignitosa».