di Maurizio Bait
Cento casi stimati in Fvg e una previsione di 30 nuovi casi all’anno. Il tasso di mortalità per Sla in Italia presenta un progressivo e costante aumento da 0,6 per 100mila abitanti all’anno a 1,5. Il tasso appare in crescita in modo particolare nelle classi di età più anziane (oltre 65 anni) e fra le donne. I dati più recenti e attendibili indicano in prospettiva un tasso complessivo di 2-2,5 casi per 100mila abitanti. La Sla è quasi sempre mortale. La durata media della malattia dall’esordio è di due anni e mezzo. La Giunta regionale interviene con quattro azioni con una dote finanziaria pari a 2,210 milioni di euro per contrastare le drammatiche condizioni in cui sono costretti a vivere i malati di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) e i loro familiari. È il programma approvato dalla Giunta su proposta del presidente Renzo Tondo, un documento da trasmettere subito a Roma affinché sia possibile il riparto delle risorse destinate a questo tipo di persone in gravissime condizioni dallo Stato nell’ambito del Fondo per le non autosufficienze. Crisi o non crisi, tagli o non tagli, questo piano sarà attuato per i più deboli fra i cittadini deboli.
1) Interventi di analisi e riprogettazione dei processi e degli strumenti di presa in carico integrata, nonché di promozione e facilitazione della comunicazione delle persone affette da Sla. Occorre rafforzare le Unità di valutazione muntidisciplinare da un lato e definire modalità unitarie di accesso integrato ai servizi assistenziali e sanitari dall’altro (dotazione prevista 100mila euro).
2) Interventi per garantire il supporto di assistenti familiari per un numero di ore parametrato alle effettive criticità imposte dall’evoluzione della malattia. Ciò significa potenziare gli aiuti economici alle famiglie e il sostegno a una vita il più possibile indipendente della persona malata (960mila euro).
3) Il riconoscimento del lavoro di cura del familiare in sostituzione di figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato. In particolare la Regione finanzierà la permanenza di questi operatori al domicilio di persone in situazioni di bisogno assistenziale di elevatissima intensità attingendo al Fondo gravissimi (960mila euro).
4) Attivazione di specifici percorsi formativi per assistenti familiari di malati di Sla che coprano gli aspetti legati alle diverse aree di bisogno. La Regione scrive nel suo progetto: «La Sla è una malattia rara che richiede risposte adeguate e qualificate al bisogno dei pazienti, diviene pertanto fondamentale investire sulla competenza specialistica degli assistenti familiari che si occupano di persone malate». affinché gli operatori siano in grado di svolgere adeguatamente la loro funzione. La Regione vuole finanziare «la messa a punto e l’attuazione di percorsi di formazione specialistica adeguati al target» (70mila euro).