di SARAH BULLIGAN
Finalmente! In questi giorni ho visto sulla Rai una nuova pubblicità progresso che ha come testimonial Nancy Brilli e parla dell’endometriosi. Era ora che se ne parlasse! Conosco questa malattia dal 1996, quando ebbi per la prima volta la diagnosi. Fui operata pochi giorni dopo l’esame di maturità… E da allora convivo con lei e con le sue conseguenze. Per anni siamo riusciti a tenerla a freno con la pillola anticoncezionale, ma da quando ho smesso di prenderla i dolori sono ricominciati e mi accompagnano per gran parte dei giorni di ogni mese. Recentemente ho dovuto sottopormi a un altro intervento… E non è detto che sia l’ultimo! Nonostante colpisca una buona fetta di popolazione femminile (pare circa il 10%) ancora molti medici ne hanno una conoscenza solo parziale, tanto che solitamente solo nei pochi Centri specializzati sono in grado di fare un’immediata diagnosi. Oltre a essere una malattia cronica è infatti anche subdola e può presentarsi con sintomi svariati che possono fuorviare la diagnosi di un medico non esperto in questa patologia. Perciò le donne che non conoscono i Centri specializzati né tanto meno l’esistenza dell’endometriosi, sono costrette a peregrinare di medico in medico, cercando una risposta al loro malessere, per arrivare alla diagnosi in media anche 9 anni dopo la comparsa dei primi sintomi! Io per fortuna ho conosciuto l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus, dove ho trovato altre donne malate come me che grazie alla loro disponibilità e accoglienza hanno saputo indicarmi i Centri migliori presenti in Italia e all’estero, permettendomi così di scegliere con serenità a chi rivolgermi per il secondo intervento. In particolare la presidente Sonia Manente si è da subito presa molto a cuore la mia situazione, sostenendomi e consigliandomi opportunamente anche nei momenti più difficili. L’ambiente famigliare e amichevole, unito all’esperienza concreta delle socie proprio perché vissuta sulla loro pelle, mi ha fatta sentire meno sola, meno “mosca bianca”: ho trovato consigli, condivisione, competenza e accoglienza, sia nei miei confronti sia in quelli di mio marito che continua ad accompagnarmi con pazienza lungo la strada della consapevolezza e accettazione di tutto ciò che questa subdola malattia comporta. Ora anche la politica sembra si stia finalmente occupando di noi, si è accorta che ci siamo e che abbiamo un grande bisogno del loro aiuto sia per diffondere la conoscenza e ridurre così i tempi di diagnosi, sia per un concreto aiuto nella gestione delle numerose visite e farmaci che spesso siamo costrette a prendere così come nella tutela lavorativa. Spero vivamente che nelle loro iniziative non si dimentichino mai di coinvolgere la nostra associazione (Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia onlus), perché in fondo solo noi sappiamo veramente cosa vuol dire soffrire di endometriosi e proprio per questo nei suoi 10 anni di attività è stata, in Fvg, l’unico punto di informazione, accoglienza, counseling e sostegno concreto per tutte le donne che, come me, hanno sospettato o scoperto di avere l’endometriosi. E se qualcuna avesse bisogno o desiderio di contattarci, la mail è [email protected]